Il confronto con i lettori di QuotidianoWeb potrebbe portare informazioni preziose per il raggiungimento di una diagnosi.

Quotidianamente combatte con dei forti bruciori in testa, senso di avvelenamento, acufeni cronici, costanti risvegli notturni con tremori interni, confusione, e depressione secondaria a sintomatologia cronicizzata.

Simone vuoi raccontarci com’è cominciato tutto?

Il 23 luglio 2021 mi sono sottoposto ad unica dose con Moderna. Avevo ancora il residuo di una riattivazione di herpes zoster sul braccio sinistro, (Fuoco di Sant’Antonio), ma non hanno ritenuto opportuno esonerarmi o rimandare. Mi sono fidato. Pochi giorni dopo, il 26, mi sono risvegliato con un forte bruciore nella zona della fronte, come se avessi preso un’insolazione, e da allora, persiste. Nel gennaio 2023 è peggiorata diffondendosi a tutta la calotta cranica, il volto e gli occhi. Dopo nemmeno una settimana è partito acufene nell’orecchio sinistro e poi nell’orecchio destro. In concomitanza ho iniziato ad avere scariche adrenergiche tutte le volte che il mio corpo stava per addormentarsi, tenendomi sveglio per notti intere.

Ti hanno spiegato a cosa sono dovuti questi sintomi?

Tra settembre e ottobre 2021, quando è insorta questa grave insonnia, dolori multi-distrettuali e disturbi gastrointestinali, mi sono sottoposto a diverse visite specialistiche per capirne le origini, tra cui:

• Neurologica
• Otorinolaringoiatra con esame audiometrico, timpanogramma
• Otoneurologica
• Psichiatrica (per il sonno)
• Ecodoppler vasi transcranici
• Risonanza magnetica dell’encefalo e tronco encefalico

Tutti questi esami non hanno portato alcuna risposta certa se non l’evidenza di una ipofunzionalità tubarica.

Purtroppo, non esiste un esame per diagnosticare oggettivamente gli acufeni e tutti questi strani sintomi. Mi è stata prescritta una terapia con un farmaco per il trattamento della schizofrenia e del disturbo bipolare (di cui NON sono affetto) a basso dosaggio per il sonno, che ha migliorato lievemente la qualità del sonno riducendo i risvegli ma ha peggiorato gli acufeni. Mi è stato consigliato anche un antidepressivo, che non ho voluto assumere se non in tempi più recenti.

Hai mai avuto tamponi positivi al covid19?

Nonostante dovessi essere “protetto” dal vaccino, ho contratto l’infezione la prima volta a novembre 2021, in modo fortunatamente paucisintomatico, tra i disturbi ho avuto la perdita del gusto e dell’olfatto per 15 giorni, ho assunto terapia antinfiammatoria, immunomodulante, e integratori, e non ho avuto particolari peggioramenti.

Dopo qualche mese, a giugno 2022, mi sono scoperto nuovamente positivo, in modo completamente asintomatico. Infine, a dicembre 2023 l’ho contratto per la terza volta, in modo sempre paucisintomatico e trattato come in precedenza.

Come sono stati i mesi successivi?

Nel 2022 stremato dalla sintomatologia che andava peggiorando, ho ricominciato subito con una batteria di esami e visite, sono stato nuovamente da neurologo, otorino, otoneurologo, poi dall’internista, immunologo, endocrinologo infine alla medicina del sonno. Tra febbraio e aprile mi sono sottoposto a 10 sedute di agopuntura e ho assunto un integratore a base di aminoacidi, a maggio è stata ipotizzata un idrope endolinfatica e mi è stata consigliata una dieta iposodica con 3 litri di acqua al giorno, ma non ho visto miglioramenti.

Sempre ad aprile ho iniziato una microimmunoterapia (MIT), dai costi elevati, insieme ad un ciclo di farmaco antivirale per le riattivazioni erpetiche riscontrate, ma non ho ricevuto alcun beneficio. L’ho interrotta a gennaio del 2023, perché dagli esami di controllo, non vi era stata nessuna modifica dei valori.

A luglio mi sono rivolto all’ambulatorio “Long Covid” di un centro medico di Pavia e il neurologo mi è ha prescritto un integratore per il supporto del sistema nervoso, che ho assunto per parecchio tempo.

Qualche medico ha riconosciuto il danno da vaccino?

A marzo del 2023 sono stato da un endocrinologo, che dopo aver ascoltato tutta la mia storia e visionato i precedenti esami e visite, ha accertato il danno vaccinale.

Inizialmente molti medici non sapevano cosa dire, ma poi visto anche l’incremento dei casi, il danno è stato riconosciuto ma i meccanismi che lo hanno provocato restano purtroppo avvolti tra ipotesi e studi ancora in fase sperimentale (nonostante ormai siano passati 4 anni dalla pandemia!)

Come è proseguito il percorso diagnostico e terapeutico?

Inizio del 2023 un’altra neurologa (Istituto neurologico Besta di Milano) mi ha consigliato di proseguire la terapia iniziata per i disturbi del sonno e ha diagnosticato (senza alcun esame) una cefalea muscolo tensiva, mi è stato prescritto un altro integratore per il sistema nervoso.

A maggio, sono insorte forti vertigini parossistiche posizionali, trattate con la manovra di Semont, ma ritornate con violenza ad agosto, senza nessun beneficio alla terapia proposta per un mese, ma risolte poi con nuova manovra.

A settembre ho eseguito un’angiorisonanza dei vasi intracranici (per indagare origine vertigini) dalla quale è emersa solo una modica asimmetria delle arterie vertebrali per sinistro dominante (tutto normale).

A novembre, l’ecodoppler dinamica dei tronchi sovraortici (per indagare acufene pulsante) non ha evidenziato problematiche.

A gennaio del 2024 mi è stato riscontrato dal Dott. Salvucci, cardiologo, esperto in long covid e danni vaccinali, uno scollamento pericardico e una sospetta attivazione anomala dei mastociti (MCAS), inizio degli integratori che devo interrompere dopo un paio di settimane per la comparsa di bruciori alle gambe.

Poco dopo mi hanno visto nuovamente i medici dell’ambulatorio del Long Covid sia di Pavia che di Milano. Lo psichiatra mi ha consigliato un altro farmaco antidepressivo che non ho assunto, mentre l’internista mi ha prescritto la biopsia cutanea per sospetta neuropatia delle piccole fibre, che ho appena eseguito (i tempi di attesa sono di molti mesi) e della quale attendo referto.

Un noto otorino di Milano esperto in acufeni e vestibologia (che mi ha confermato aumento dei casi di ipoacusia improvvisa e acufeni dalla pandemia in poi) mi ha diagnosticato una lieve sofferenza vascolare, trattata (senza beneficio) con un antitrombotico mentre dalla visita per i disturbi del sonno al centro di medicina del sonno, actigrafia ed elettroencefalogramma, non è emerso nulla di rilevante.

Durante l’estate ho fatto terapia cognitivo comportamentale per l’insonnia. Dall’ultima visita effettuata a luglio, con la polisonnografia, hanno evidenziato ridotte fasi del sonno profonde e aumentate fasi del sonno leggero per cui sono attualmente in terapia. Ogni notte mi sveglio ancora parecchie volte, nonostante i farmaci ed integratori, con improvvisi suoni nella testa che partono da non si sa dove.

Attualmente i miei problemi non accennano a diminuire, anzi noto un progressivo peggioramento dei bruciori invalidanti alla testa. Ogni giorno è una sofferenza, ed ogni notte una battaglia.

Assumo da qualche mese un antidepressivo (una situazione del genere manda in depressione) e farmaci per dormire, che aiutano solo in parte. Ad oggi posso dire dopo 3 anni che la mia vita è stata completamente distrutta da quel maledetto 23 luglio 2021, giorno in cui mi sono fatto inoculare, fidandomi dei medici e delle istituzioni, un siero che non ha mai funzionato provocandomi sintomi invalidanti e non vedo una luce in fondo al tunnel.