Facciamo chiarezza sulle false informazioni divulgate di recente nel web a riguardo del processo di riconoscimento della patologia.

Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica ODV, quando nasce e perché?

L’associazione è nata nel 2005 per volontà di un gruppo di pazienti e del professor Piercarlo Sarzi Puttini, che ai tempi era uno dei pochi che si occupava di fibromialgia, con l’idea di supportare e aiutare i pazienti completamente abbandonati a loro stessi senza guida e indicazioni per una malattia orfana.

Nel tempo l’associazione è cresciuta e si è dislocata in tutto il territorio con sezioni locali e fisiche, gestite da un referente volontario, spesso anche esso paziente, e da un referente medico.

Qual è lo scopo della vostra associazione?

La nostra associazione mette a confronto pazienti e specialisti medici, lo scopo è rendere reale il contatto con l’associazione, non solo con mail e telefonate, ma con confronto fisico tra medici e pazienti. Le sedi locali hanno il compito di organizzare residenzialmente attività e progetti per migliorare la qualità di vita del paziente, con attività fisiche adattate e percorsi psicoeducazionali, a servizio di chi si rivolge.

I quattro punti fondamentali della nostra associazione sono

• Accompagnare il paziente nel difficile percorso che va dalla diagnosi al trattamento, e quindi gestione della malattia
• Rendere conosciuta la fibromialgia attraverso corsi informativi
• Realizzare progettualità e attività per migliorare la condizione del paziente
• Riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante

Che impegno ha A.I.S.F. ODV a livello istituzionale?

Noi lottiamo per il riconoscimento della patologia, con interventi rivolti al Governo per capire se possa essere considerata una malattia cronica invalidante ed essere inserita nei LEA. Questo è un percorso lungo e tortuoso, a livello istituzionale e politico, anche se lentamente stiamo raggiungendo dei risultati.

Nel 2016 abbiamo organizzato un sit-in a Montecitorio, per sollecitare il Governo a riconoscere la patologia. Questo ha suscitato l’attenzione in maniera trasversale e interesse per  poter prendere in carico la patologia, l’allora Ministro Lorenzin, attraverso un incontro con il presidente e vari specialisti, ha richiesto una valutazione scientifica per valutare se potesse trattarsi di una vera malattia, tale da essere riconosciuta e ne sono susseguite diverse azioni, sono stati coinvolti 23 centri per stabilire i cutoff di severità della malattia, ci sono state le consultazioni, c’è stata la commissione LEA che riunendosi ha dato parere favorevole, è stato realizzato un registro e sono stati presentati diversi disegni di legge.

Il nostro presidente il prof. Sarzi Puttini, attraverso presentazioni di dossier e documentazione letteraria e scientifica, ha dimostrato che è una patologia a tutti gli effetti, ma per la numerica rimane difficile, da parte del Governo, capire come gestire economicamente.

Tuttavia, rimane ad oggi una patologia non ritenuta invalidante se non in alcuni contesti circoscritti, poiché malattia altalenante, senza indicazioni proprie ed esami diagnostici specifici che la inquadrano, senza un vero e proprio riconoscimento.

Qual è invece il vostro impegno sul campo?

Ogni sezione locale ha il compito di assistere in maniera solidale e assistenziale i pazienti nella gestione della malattia, offrendo ascolto, formazione e informazione, perché un paziente consapevole ha degli strumenti in più per migliorare la propria condizione di vita. Inoltre, offriamo percorsi educazionali per sviluppare maggiore accettazione della malattia e consapevolezza del conoscere le varie terapie, perché è importante nella gestione multidisciplinare e nella ristrutturazione del proprio stile di vita.

Sostanzialmente cerchiamo di educare il paziente ad accettare e convivere con le proprie potenzialità e limiti, con l’obiettivo di riprendere in mano la propria vita e vivere in maniera dignitosa. I referenti hanno raggiunto la consapevolezza tanto da poter essere di aiuto al prossimo, non solo con il proprio esempio ma anche con consigli utili. Mettersi a disposizione del prossimo per la mia esperienza, è anche un ottimo strumento terapeutico.

A livello personale, per me l’associazione è stata una vera e propria terapia, attraverso la mia forza e il mio coraggio ho voluto intraprendere azioni particolari per sensibilizzare e accendere i riflettori sulla malattia.

Mi sono resa partecipe di un’iniziativa che ha sollecitato l’attenzione non solo dei medici ma anche delle istituzioni. Ho attraversato la mia Sicilia, da Palermo ad Agrigento attraverso la Magna via Francigena, poi mi sono spinta attraverso una veleggiata da Palermo a Castellamare, infine mi sono lanciata nel vuoto, utilizzando un paramotore e raggiungendo il vulcano, ho potuto unire nella mia avventura i quattro elementi della natura, acqua, mare, terra e fuoco.

Cosa fate per aiutare i medici a prendere consapevolezza su questa patologia, formare e informare?

Di recente abbiamo raggiuto ben 5000 iscritti nella sezione informativa che vede partecipi tanti tra specialisti che operatori sanitari. Questo è un punto a nostro favore perché da consapevolezza e reale conoscenza su una patologia che purtroppo aumenta in modo esponenziale anche nella fascia degli adolescenti, già fragili per il periodo post pandemico.

Importantissimo favorire la consapevolezza anche nei medici territoriali e di medicina di base, poiché rappresentano il primo contatto con il paziente malato. Spesso a causa della sovrapposizione di diagnosi è difficile scoprire la fibromialgia, necessario un addestramento che vede prima l’esclusione di eventuali patologie reumatiche, autoimmuni e neurologiche, e successiva eventuale diagnosi con presa in carico del paziente fibromialgico.

In cosa consistono gli studi che supportate?

Supportiamo attraverso il reclutamento dei pazienti e il sostegno economico, i centri che portano avanti gli studi per la conoscenza della fibromialgia. Partecipiamo a progetti di ricerca del Policlinico di Milano, il cui studio si basa sulla correlazione dei sintomi tipici della fibromialgia e l’attività dei mitocondri. In alcuni pazienti con sintomatologia in stadio avanzato e grave, affetti soprattutto da stanchezza cronica e astenia, c’è un’alterazione dell’attività mitocondriale. 

Avete riscontrati dei problemi?

Purtroppo, a causa della mancata realizzazione di un decreto tariffe i LEA  2017 sono stati sbloccati soltanto ad aprile 2023, ma tuttavia non sono attuati. Noi e altre associazioni abbiamo provato a smuovere qualcosa ma attualmente siamo ancora in attesa di una risposta concreta che contiamo di avere per aprile 2024. Questo è molto importante, perché si può pensare e sperare in un decreto che consenta l’aggiornamento dei LEA con il riconoscimento della patologia.

Il lavoro iniziato a febbraio del 2023 deriva da una presentazione di diversi disegni di legge da parte di diversi Senatori che hanno manifestato un interesse a livello trasversale da parte delle forze politiche. Il lavoro della commissione sanità del Senato che visionasse i disegni di legge emanati, non ha proseguito per mancanza di fondi da impegnare in un testo unico. Anche alla Camera son stati presentati diversi disegni di legge e ultimamente sono state approvate 6 mozioni che impegnano il Governo al riconoscimento e inserimento nei LEA e ad altre attività di sensibilizzazione e supporto per questi pazienti.

È molto importante fare attenzione a non diffondere notizie ancora non reali e concrete in quanto si rischia di creare false aspettative in una fascia di pazienti già provati e fragili perché spesso non compresi, creduti e sostenuti. Alcune testate evidenziano il riconoscimento dei LEA, dei vantaggi economici per i pazienti, ma sono notizie solo parzialmente reali e che interessano soltanto alcune regioni a macchia di leopardo.

Il Governo ha stanziato 5 miliardi di euro per la diagnosi e la ricerca sulla fibromialgia, e la nostra associazione ha cercato di coinvolgere tutte le regioni affinché venisse sfruttata al massimo questa opportunità e che i fondi fossero effettivamente ricevuti e utilizzati. Aver ricevuto i fondi per noi rappresenta un piccolo passo verso il vero e proprio riconoscimento.

Fibromialgia e lavoro

Come associazione ci stiamo impegnando molto per far sì che anche la Medicina Legale e la Medicina del Lavoro, possano supportare in modo previdenziale i pazienti di determinate categorie che non riescono più a fare il proprio lavoro e subiscono discriminazioni. In ambito lavorativo il paziente con fibromialgia spesso viene scambiato per ipocondriaco e non viene creduto, e vengono sottovalutati i reali impedimenti causati dalla malattia.  Sarebbe importante ottenere delle agevolazioni per permettere al paziente di riacquistare autonomia e riqualificazione anche in ambito professionale e lavorativo, con il riconoscimento della patologia.