Di Andrea Caldart Cagliari, 13 marzo 2024 (Quotidianoweb.it) - La storia che raccontiamo oggi parte appunto dal fatto che Barbara, una donna 44enne di Bolzano, ha fatto le prime due dosi, fermamente convinta di quella “scienza narrante” e soprattutto convinta della sua scelta perché in casa ha un “soggetto fragile”.

Anche Barbara purtroppo diventa una danneggiata e nel cercare di fare luce su quanto accadutole, si è imbattuta in non risposte e nei dubbi che in ogni momento scavano dentro un fuoco mai spento, ma che arde mille volte e più.

Ma questo fuoco non può bruciare sé stesso perché è un rogo identitario, quello che Barbara non riesce più a tenere dentro e con grande forza e dignità non riesce più a rimanere in silenzio.

È consapevole che non è facile percorrere questa strada, ma la sua non è solo una testimonianza per sé stessa, ma anche per i suoi cari e per tutti i danneggiati per dare loro la forza e lo stimolo di combattere, e non vivere più nelle paure di ogni giorno.

Barbara ci racconta come ha capito che le due dosi Pfizer l’hanno danneggiata?

Era già un po' di tempo che notavo che ogni tanto mi si addormentava la gamba o che formicolasse più del solito, ma non gli davo troppo peso.

Ma c’è un giorno ben impresso nella mia mente ed è il 07.12.2021 che come tutti i giorni andai al lavoro, e verso l’ora di pranzo, ho chiamato mio marito dicendogli di venirmi a prendere, perché non sarei stata in grado di guidare la macchina. Gli dissi subito di accompagnarmi al pronto soccorso, perché non riuscivo quasi a stare in piedi e non avevo più sensibilità alle gambe, assieme ad un formicolio talmente forte che non riuscivo quasi a sopportarlo dal fastidio.

Arriva all’ospedale di Bolzano e che avviene?

Al Pronto Soccorso dell’ospedale mi hanno fatto i vari accertamenti di routine, ma non riuscivano a capire da cosa dipendesse questa insensibilità totale agli arti inferiori, perché quello di cui non si capacitavano, era proprio il fatto che io non avessi dolori veri e propri.

Non riuscendo a diagnosticare cosa potessi avere i medici del Pronto Soccorso hanno voluto un consulto con una neurologa, la quale mi ha fatto una visita approfondita, ma siccome dagli esami non emergeva nulla, ha fatto qualche supposizione, come ad esempio, poteva essere un’ernia lombare.

Mi ha fatto un’impegnativa per una risonanza magnetica lombare ed una visita neurochirurgica. Inoltre, mi chiese se ero in procinto a farmi il booster e le dissi che avevo giá preso appuntamento per la terza dose a metà dicembre ma mi disse di sospenderlo subito, perché voleva prima fare vari accertamenti, chiedendomi anche se avessi bisogno dell'esenzione temporanea del green pass, e io risposi di no perché il mio sarebbe scaduto a fine gennaio.

Barbara, lei fa nuovi accertamenti e cosa scopre?

Per prima cosa viene esclusa l’ipotesi di un’ernia lombare ed il neurochirurgo me lo conferma senza mezzi termini. A quel punto la neurologa mi prescrive di fare una PES per vedere il funzionamento del sistema nervoso, che risulta tutto regolare. Nel frattempo, era gennaio, contatto via mail la neurologa, ma la dottoressa non lavora più all'ospedale di Bolzano.

A quel punto mi prende in cura un altro neurologo, il quale mi prescrisse un’ulteriore risonanza magnetica a livello dorsale, cervicale ed encefalo, ma la cosa che un po' mi fece “strano” è che non mi spiegò perché volesse queste ulteriori risonanze.

E questo suo dubbio venne poi spiegato?

Purtroppo, si, quando appunto ricevetti l'impegnativa per l’esame, e lessi che mi aveva prescritto questa risonanza magnetica per sospetto di sclerosi multipla.

Il mondo mi è caduto addosso e andai nel panico spaventandomi molto facendomi mille domande, ma soprattutto perché non me lo avesse detto e spiegato al telefono.

Ero confusa, impaurita e vedevo la preoccupazione negli occhi di mio marito e di mia figlia.

L’esame della risonanza magnetica che responso da?

L’esito dell’esame è che ho due piccole lesioni al midollo osseo, una a livello cervicale e una a livello dorsale di circa 2,7 mm con placche di demielinizzazione in fase attiva, ma l'encefalo pulito.

Era febbraio 2022 ed entra in vigore l'obbligo di avere un green pass per poter andare al lavoro, così chiedo ed ottengo dal neurologo un'esenzione temporanea, perché voleva fare una puntura lombare per escludere definitivamente la sclerosi. Procedo con puntura lombare, aspetto 1 mese per poter avere i referti immunologici del liquido.

Che risultato ha avuto?

Non risulta nulla, ma il neurologo non sa cosa possa essere e decide di fare una risonanza di controllo dopo 6 mesi per vedere se ci fosse stato un cambiamento, anche perché secondo lui potrebbe essere comunque la Sclerosi Multipla. Nel frattempo, il green pass mi sta scadendo e chiedo di prolungarlo, perché non mi sento di fare la terza dose per via dei miei sintomi ancora molto persistenti e la stanchezza del mio fisico.

E il medico cosa le consiglia?

Mi risponde che non se ne parla per nulla e che devo fare la terza dose, perché mi devo tutelare. Sono confusa ma da quelle parole mi sono sentita in obbligo di fare la terza dose, perché dopo un lockdown forzato e casse integrazioni arrivate in ritardo, non avevo la possibilità economica di farmi un tampone ogni due giorni per un green pass e avevo come tanti, la necessità di lavorare. È davvero indescrivibile la molteplicità di sensazioni e pensieri di tutti i tipi che percorrono il cervello in quei momenti e, vedendomi “costretta” cedo alla dose booster il 02.04.2022.

Cosa è successo dopo?

Purtroppo, verso fine agosto inizio ad avere nuovamente i sintomi - che non erano mai andati via – e sono anche più accentuati raggiungendo l’insensibilità fino all'anca, che mi portava a non sentire nemmeno lo stimolo per andare in bagno, pertanto mi costringevo ad andarci ogni ora.

Dalla sua descrizione la situazione sembra essersi aggravata, a questo punto cosa fa?

Contatto il neurologo per spiegargli il peggiorare della situazione e mi fa fare subito una risonanza magnetica d'urgenza. Il referto mi preoccupa, sono comparse nuove lesioni al midollo osseo (sono triplicate) sempre a livello cervicale e dorsale ed in più si sono allungate a 8/9 mm. Vengo chiamate d'urgenza dalla neurologia per farmi fare 5 gg in Day Hospital di infusioni cortisoniche per bloccare il progredire delle lesioni. A fine ottobre il neurologo mi comunica che non può darmi una diagnosi della mia situazione e mi dice che lo classificherà come una "mielite multifocale a genesi non precisata, verosimilmente autoimmune". Chiedo che cosa comporti tutto ciò per me e mi dice che non mi darà cura, perché non sapendo cosa mi causa questa situazione non mi può dare nulla, che le lesioni saranno permanenti e per questo motivo dovrò controllare ogni sei mesi che le lesioni non si allunghino o che aumentino. A questo punto chiedo se per questi controlli avrò un codice esenzione, ma la risposta è stato un secco no, perché non c'è diagnosi certa. Chiedo che cosa succede se le lesioni aumentano o si allungano e senza mezzi termini mi dice che "semplicemente" finirò su una sedia rotelle. Mi permetto di chiedere se il peggioramento drastico sia dovuto alla terza dose di vaccino, perché è l'unica cosa che ho assunto tra le due risonanze e mi comunica che non può essere e liquidato il discorso vaccino in questo modo. Quello è stata l'ultima volta che ho visto di persona il neurologo, perché da allora le nuove impegnative me le invia solamente per Mail.

Anche in questa storia, vediamo molta umanità verso chi soffre.

Io però non mi sono data pace e ho continuato a cercare risposte. Ho contatto il Centro Diagnostico Italiano di Milano, perché mi sono detta che forse mi potevano dare delle risposte. Vado a Milano ed il neurologo mi disse che ero una donna "fortunata" e gli ho chiesto perché sarei fortunata, e mi risponde perché ancora 1 mm di lesione e sarei già sulla sedia rotelle ed in più non si capacita, perché io sono in grado di camminare, nonostante tutto.

Il medico è convinto che a Bolzano abbiano sbagliato la diagnosi, e mi fa ricoverare 1 settimana all'Ospedale di Gallarate, dove devo nuovamente sottopormi ad una puntura lombare, elettrostimolazioni per tutto il corpo, vari altri esami, un ulteriore ciclo di cortisone.

Cosa succede in questo ospedale?

Mi dimettono con la promessa che non mi avrebbero abbandonato e avrebbero cercato di darmi una diagnosi certa ed invece il 29.12.2022 mi chiama il neurologo dell'Ospedale di Gallarate per dirmi che Bolzano non aveva sbagliato e che sono arrivati alla stessa conclusione. Chiedo cosa verrà fatto successivamente, avendo ancora nella mia mente la loro promessa, e subito mi risponde: “Nulla, non sappiamo come procedere”.

Come vive ora?

Non voglio arrendermi, e anche se mi hanno abbandonato tutti continuo a cercare, ed arrivo a Ferrara dove trovo un medico che, con molta onestà mi dice che non potrà aiutarmi ad alleviare i miei sintomi, perché non sa cosa possa farmi bene e che cura potrebbe essere idonea ad un effetto avverso da vaccino.

Adesso ho la risposta e da quel giorno, dall'onestà di quel medico, ho potuto finalmente iniziare il mio percorso di guarigione personale accettando la mia condizione e cerco di vivere al meglio la mia vita. Ho contattato un avvocato, ho iniziato la mia battaglia contro un sistema che ha iniziato ad abbandonare a sé stessi i danneggiati.