Di Ingrid Busonera Roma, 6 marzo 2024 (Quotidianoweb.it) - La NPF (acronimo di neuropatia delle piccole fibre) ad oggi non è riconosciuta dal SSN e non è inserita nei LEA (livelli essenziali di assistenza), per questo motivo, costituire un'associazione e censire tutti i pazienti affetti dalla patologia può smuovere qualcosa nel difficile percorso burocratico che vede impegnati la presidente e i soci, con la collaborazione dei pazienti che contribuiscono partecipando ai sondaggi e al censimento.
Qual è la vostra mission e cosa vi ha portato a costituire l'associazione?
La NPF è una patologia altamente sotto diagnosticata, sconosciuta alla maggior parte dei medici (neurologi compresi) e non considerata dal sistema sanitario nazionale e dal Ministero della Salute.
L’Associazione è stata l’evoluzione naturale del nostro percorso, iniziato 7 anni fa. Personalmente avevo appena ricevuto la diagnosi di NPF e da paziente ho ahimè vissuto in prima persona le problematiche relative all’iter diagnostico. Basti pensare che ho sviluppato i primi sintomi all’ età di 2 anni e la diagnosi è arrivata a 29.
Nel 2017, con il supporto di un caro amico che purtroppo non è più fra noi (Davide) ho creato il gruppo NPF e POTS Italia, con relativa pagina pubblica e sito internet, che negli anni è diventata una community sempre più numerosa. Nel 2022 ci siamo interfacciati con il Ministero della Salute e ci è stato detto chiaramente che il primo passo per il riconoscimento è avere un’associazione di pazienti numerosa.
In Italia non esisteva un’associazione dedicata esclusivamente alla neuropatia delle piccole fibre e così ci siamo rimboccati le maniche.
Molti reparti di neurologia e molti specialisti, ad oggi, non conoscono questa patologia. Sappiamo che vi state spendendo tanto per informare i reparti, vuole parlarci del vostro progetto?
Abbiamo terminato proprio in questi giorni. Abbiamo inviato e-mail ai reparti regione per regione, cercando gli indirizzi di posta disponibili in rete di tutti i medici. E’ un lavoro che può sembrare semplice, ma non lo è: la ricerca di tutti gli indirizzi occupa molto tempo ed energie. Assieme ad una presentazione della nostra associazione abbiamo allegato la nostra panoramica di 90 pagine in formato digitale, speriamo che la leggano e la conservino più medici possibile. Diversi ci hanno risposto, ringraziandoci per il lavoro che stiamo facendo: è un buon segno!
Siete riusciti a compiere un grande passo molto importante per coloro che hanno questa patologia: il primo libro sulla neuropatia delle piccole fibre in italiano è in commercio, come è possibile acquistarlo?
Era da tempo che desideravo stampare una panoramica che contenesse un riassunto del mondo della NPF, adatto sia ai pazienti che ai medici. Il dottor Vincenzo Donadio (Dirigente medico neurologo presso IRCSS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna) si è offerto di correggere il testo ed approvarlo …e così è nato. Ha avuto molto più successo di quello che speravo, visto che proprio in questi giorni abbiamo ordinato la 4° stampa. Ad oggi 500 libri sono “in giro” per l’Italia e anche diversi medici, farmacisti e operatori della salute lo stanno richiedendo, con nostra enorme soddisfazione.
Sono molto fiera di questo: fino ad un paio di anni fa non avrei mai pensato di poter raggiungere questo obiettivo.
Per chiunque desideri una copia, basta scriverci a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. . La panoramica non ha un prezzo fisso: chiediamo una donazione libera all’ associazione, per coprire almeno i costi di stampa e spedizione.
Dove è possibile reperire informazioni sui centri specializzati nella diagnosi della npf?
In questi anni, grazie ai nostri utenti, abbiamo potuto creare una lista di tutti i centri che in Italia effettuano la biopsia neurologica di cute. La teniamo costantemente aggiornata, sperando che i nominativi aumentino sempre di più. È consultabile al link www.ainpf.com/centri
Associazione e censimento: perché è importante diventare soci dell' A.I.N.P.F. e registrare i pazienti diagnosticati?
E’ importantissimo, oserei dire fondamentale per il riconoscimento.
Ad oggi non esiste un registro nazionale delle diagnosi di NPF ed il Ministero della Salute ci ha detto senza mezzi termini che la NPF da loro non viene considerata, perché viene reputata una patologia ultra rara e che non implica problematiche serie.
Noi sappiamo bene che tutto ciò non è vero: alcuni ricercatori stimano addirittura che abbia la stessa incidenza del diabete di tipo 2, ovvero circa 500mila persone nel mondo. Sono numeri da capogiro. Il problema è che viene diagnosticato solamente il 10% dei pazienti (dati USA).
Inoltre è una patologia che può compromettere seriamente la qualità della vita, soprattutto quando si è affetti dalla componente autonomica.
