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Linfomi, innovazione e qualità della vita, nuovi trattamenti e prospettive di cura. Nella giornata di mercoledì 17 Giugno il direttore dell’Ematologia dell’ospedale Santa Maria Nuova dell’Ausl IRCCS di Reggio Emilia Francesco Merli parteciperà alla conferenza stampa in streaming di presentazione della Giornata nazionale contro le leucemie, i linfomi e il Mieloma promossa per domenica 21 Giugno da AIL (Associazione Italiana contro Leucemie-Linfomi e Mieloma).

Grande successo di pubblico ha avuto la serata organizzata dal Lions Club Mirandola in collaborazione con l'ASDAM – Associazione Sostegno Demenze e Alzheimer di Mirandola dal titolo: Alzheimer, la Persona al centro, vivere la demenza si può.

Dopo l'apertura dei lavori affidata al Direttore del Distretto 2 di Mirandola, Dr. Massimo Fancinelli, la Presidente dell'ASDAM Anna Draghetti, nel suo discorso introduttivo ha posto l'accento sul valore dell'associazione che è nata nel 2002 per volontà di 5 volontari di persone con demenza che frequentavano il gruppo di auto - muto – aiuto hanno pensato che condividere le proprie esperienze e supportarsi a vicenda, potesse essere un aiuto per tutti i famigliari a sentirsi meno soli ad affrontare le varie situazioni dei propri cari con demenza.

L'ASDAM nel corso degli anni in collaborazione con il Centro Disturbi Cognitivi del distretto di Mirandola ha promosso diverse iniziative rivolte alle famiglie di persone con demenza e interventi rivolti ai pazienti stessi al fine di ritardare il decorso della malattia, affrontare e migliorare la gestione dei disturbi del comportamento e di supportare il caregiver nella gestione quotidiana.

Il Presidente del Lions Guido Zaccarelli ha sostenuto il valore della collaborazione tra le diverse Istituzioni e Associazioni che hanno aderito all'organizzazione dell'evento mettendo in evidenza che è possibile, come esperienza personale, dare alle persone con l'Alzheimer la possibilità di vivere bene la loro malattia in ambienti felici in modo che anche il loro spirito ne possa trarre giovamento.

Le persone colpite da questa malattia sono molto sensibili e occorre affiancare loro persone in grado di metterle costantemente a loro agio, senza contrastare il loro pensiero, per evitare l'insorgere di comportamenti in contrasto con la natura stessa della persone quando ancora erano lontani i segni dell'Alzheimer. Il Lions quest'anno ha investito nel benessere delle persone: benessere significa stare bene con se stessi e in relazione con gli altri.

Il Dr. Andrea Fabbo, la Dr.ssa Petra Bevilacqua e la Dr.ssa Lucia Bergamini, hanno chiarito che la demenza di Alzheimer e le altre forme di demenza sono, come definito dall'Organizzazione Mondiale della Sanità una priorità di salute pubblica.

Il costante invecchiamento della popolazione, essendo l'età uno dei principali fattori di rischio per la demenza, fa prevedere nei prossimi anni un incremento costante dei casi di demenza in tutto il mondo. La demenza è una sindrome caratterizzata dalla perdita di memoria e/o di altre funzioni cognitive, spesso associata a disturbi del comportamento o modifiche della personalità, che porta ad una progressiva incapacità di svolgere le attività quotidiane, tale per cui la persona non è più autonoma nella vita di tutti i giorni e richiede il supporto dei familiari.

Il familiare, definito caregiver (colui che si prende cura) va supportato, in quanto diversi sudi dimostrano che un caregiver soffre più frequentemente di ansia e depressione, prova spesso sentimenti di rabbia sconforto, tende ad isolarsi e questo rende più difficile la cura. Alcuni aspetti nella presa in carico della persona con demenza rappresentano una vera e propria sfida: tra questi la possibilità di effettuare una diagnosi tempestiva, con il supporto prezioso del Medico di Medicina Generale che conoscendo bene la persona per primo può intercettare eventuali cambiamenti, anche riferiti dai familiari, e inviare la persona al Centro Disturbi Cognitivi e Demenze dove vengono approfonditi i disturbi e se confermata, formulata una diagnosi.

Una diagnosi tempestiva permette di impostare il prima possibile quegli interventi farmacologici e psicosociali finalizzati al mantenimento di una qualità di vita più buona possibile, oltre che permettere alla persona di pianificare e decidere rispetto al suo futuro in particolare rispetto a quello che sarà il percorso di cura e assistenza, nel momento in cui è ancora in grado di decidere.

Un altro aspetto rilevante è la lotta allo stigma: ancora oggi per alcune malattia come quelle psichiatriche o la demenza, la scarsa conoscenza del problema e la presenza di stereotipi fanno si che le persone e le loro famiglie vengano isolate dal contesto sociale, rendendo ancora più evidente l'impatto della malattia sulla persona. Educare l'opinione pubblica e la società, informare la comunità, utilizzare un linguaggio non stigmatizzante, creare delle "comunità amiche" permette alle persone e alle loro famiglie di vivere meglio, garantendo una buona qualità di vita.

In conclusione, i relatori suggeriscono di stare molto vicino alle persone affette da demenza e di non perdere di vista il problema, perché uno degli aspetti importanti da non trascurare riguarda la dimensione psicologica dei familiari che si trovano impreparati a gestire persone che fino a quale che tempo prima erano perfettamente lucide e gradualmente entrano in contatto con l'Alzheimer.

Il tempo rende tutto più facile. L'aspetto più difficile per le famiglie è la consapevolezza di essere di fronte ad un cambiamento irreversibile e questo in certi momento può incidere nel sistema delle relazioni sociali familiari per la necessità di ricorrere a figure esterne. Cerchiamo di donare a queste persone un habitat e un sostegno familiare sereno per donare loro la consapevolezza di continuare a gioire insieme al tempo presente. Si ringrazia Ivana D'Imporzano per la conduzione della serata.

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