Quali sono i muri più grandi con cui ti scontri spesso?
Da una parte vedo che la società si sta muovendo verso una maggiore inclusione, ma c’è ancora molto lavoro da fare per abbattere i muri, che incontro anche nel quotidiano. Nella comunità autistica si dice che “non siamo disabili in quanto tali, in quanto le nostre sono caratteristiche umane, ma è la società che ci rende disabili” perché la stessa società non è stata pensata per le neurodivergenze.
Tutti gli stimoli che la società invia, rumori, luci per noi sono eccessivi. Anche fare la spesa è difficile, perché dopo poco tempo tutti gli stimoli mi fanno sentire stanca e non riesco più a recepirli. Anche l’ambito della vita sociale e del divertimento è difficile. La maggior parte dei miei coetanei va nei pub o discoteche, però a me non piace stare nei posti confusionari con musica troppo alta o con troppa gente intorno.
Questo mi ha portato a perdere diversi amici perché il nostro concetto divertimento non era compatibile. Anche trovare lavoro mi mette in difficoltà, perché spesso i miei limiti non sono adatti alle mansioni richieste.
Ho difficoltà a fare molte cose in fretta o tenere molte informazioni a mente, o ancora a lavorare in team con persone sconosciute. A parte questo, anche nella vita quotidiana è difficile far capire alle persone che un certo rumore mi dà molto fastidio, più di quanto possano immaginare, o che a volte non gradisco il contatto fisico o ancora che sono troppo stanca per chiacchierare o per fare determinati lavori. Questo è difficile da far capire soprattutto se non si hanno conoscenza e consapevolezza dell’autismo, confondendolo per pigrizia, maleducazione, egoismo e capricci.
Attraverso i suoi canali social, Giulia apre un mondo sulla realtà dell’autismo.
Cosa è importante conoscere dell’autismo?
C’è una grande ignoranza sul tema, in ogni ambito, anche in quello medico, dove penso formazione e informazione siano ancora carenti sul tema delle neurodivergenze. E penso che spesso le persone si concentrino su punti che non sono fondamentali, facendo molte discussioni su origini e cure ma parlando troppo poco delle condizioni in cui vivono le persone autistiche oggi.
Solo nell’ultimo decennio si è aperto uno spiraglio, ancora circondato da disinformazione. Sono aumentate le diagnosi ma si fa confusione, spesso si parla di epidemia di autismo o di diagnosi false.
Penso che sarebbe più opportuno lasciare la parola alle persone autistiche per spiegare chi sono, come vivono, cosa gli manca per vivere bene nella società, quali sono le richieste e le esigenze. In sintesi, dell’autismo è importante conoscere gli autistici.
Come approcciarsi ad una persona autistica nel rispetto delle sue esigenze e dei suoi tempi?
Ogni persona autistica ha delle sue caratteristiche, alcune sono molto socievoli, altre hanno più difficoltà e hanno bisogno di più tempo per aprirsi. L’importante è tenere a mente che quando si ha davanti una persona autistica, questa, se è chiusa non significa che sia maleducata o che non abbia voglia di avere una relazione. Anche noi vogliamo avere relazioni sociali e amici, ma abbiamo bisogno di tempi diversi. Basta avere sempre rispetto, senza giudicare e senza escludere.
Cosa ti senti di dire ad una persona che ha appena ricevuto la diagnosi?
Innanzitutto, una persona che ha ricevuto la diagnosi non deve vederla come un’etichetta negativa. E, in ogni caso, ognuno decise se, come, e quando dirlo a qualcuno.
Non è un foglio a cambiare la vita di una persona, ma il suo approccio a questa diagnosi e il rapporto che ha con sé stessa. Quando ho saputo dell’autismo, mi hanno detto che intorno a me il mondo sarebbe rimasto uguale, la mia vita non sarebbe cambiata, io sarei rimasta la stessa persona.
L’unica differenza era nella consapevolezza, che può dare ad una persona la possibilità di conoscersi meglio e di avere gli strumenti per affrontare la vita in un modo diverso, imparando a convivere con le proprie caratteristiche.
La diagnosi non è una condanna e neppure un elemento che cambia completamente la vita, puoi avere una vita normale con una maggiore conoscenza di te stesso.
Quale percorso ti senti di consigliare a chi sospetta di avere un disturbo dello spettro autistico?
Sicuramente consiglio ad una persona che ha un dubbio di chiedere un consulto con uno psicologo o neuropsichiatra, e andare avanti per dare una risposta a questo dubbio. Alcune persone potrebbero non essere d'accordo, mi è capitato all’inizio di questo percorso che qualcuno mi dicesse di lasciar perdere, o che mi mettesse in guardia perché con una diagnosi di autismo "non avrei avuto una vita nomale”.
Ma una persona che ha il dubbio di essere autistica, è perché sente qualcosa dentro di sé.
Deve pensare alla propria vita e al proprio benessere, gli altri non hanno il diritto di questionare sulla vita e sulla salute di un’altra persona. A fine percorso, comunque, in caso positivo avrà una maggiore consapevolezza.
In caso negativo, avrà comunque fatto dei passi verso la conoscenza di sé stessa, che è sempre utile. Ritengo che questo sia un gesto di grande coraggio e rispetto verso sé stessi.
