Gionata, dopo il Covid rischia la vita, ma fonda l’Associazione contro le patologie rare.

Venerdì, 23 Giugno 2023 06:36

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Scritto da Redazione

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Gionata, dopo il Covid rischia la vita, ma fonda l’Associazione contro le patologie rare.

Di Giulia Bertotto Roma, 22 giugno 2023 (Quotidianoweb.it) - Gionata Simonetti, fondatore di ANVC Associazione Nazionale Vittime del Covid e Patologie Rare ed Oncologiche, ha cambiato vita dopo che una malattia rara ha interrotto il corso della sua esistenza per come la conosceva. Una professione difficile ma che ha scelto con il cuore - quella di poliziotto - una fidanzata e tanti amici, prima. Adesso il rischio costante per la propria incolumità e continui spostamenti da un ospedale all’altro.

ANCV è attualmente il suo progetto più importante: “un'Associazione nazionale che si occupa di patologie da Covid, rare ed oncologiche. Il nostro obiettivo è aiutare le persone sotto ogni aspetto: psicologico, sociale, economico, giuridico, collaborando con le Istituzioni e promuovendo la cura e la ricerca”.

Lo abbiamo intervistato per conoscere la sua storia personale e il suo impegno collettivo.

Lei è un agente della Polizia di Stato, ma quello che le è successo l’ha spinto a reinventarsi e a fondare l’Associazione Nazionale Vittime del Covid e Patologie Rare ed Oncologiche. Ci racconta come ha maturato questa decisione?

Sicuramente la mia situazione personale di salute, ma anche e soprattutto una spinta solidale. A luglio e ad agosto 2022 ho ricevuto due dosi di vaccino Pfizer come richiesto ai cittadini e a gennaio 2023 sono risultato positivo al Sars-coV-2. Ho accusato una febbre non molto alta per un paio di giorni e poi però mi ha colpito una violenta eruzione cutanea: una reazione immunitaria con bruciori in tutto il corpo, pruriti diffusi e difficoltà a respirare.

Ben sei volte ho rischiato la vita nei mesi successivi, finendo al pronto soccorso in codice rosso e ora sono costretto a tenere sempre con me un autoiniettore di adrenalina di emergenza. Spendo centinaia di euro a settimana per analisi genetiche, visite specialistiche e prelievi, è davvero una situazione insostenibile. Ma purtroppo non posso neppure attendere i tempi degli ospedali pubblici.

Al momento sono in malattia. Non beneficio di alcun sussidio in quanto c’è ancora un vuoto diagnostico in merito alla mia patologia. Godo di esenzione R99 per patologia rara, ho anche richiesto un aggravamento dell’invalidità, attualmente al 60%.

Per quanto riguarda il versante allergologia e immunologia mi è stata riscontrata una sindrome da attivazione mastocitaria o ipereosinofilia idiopatica. Per quanto riguarda invece l’ematologia potrei essere affetto da una sospetta neoplasia mieloproliferativa cronica.

L’angoscia, l’attesa, il senso di precarietà nel lavoro, l’impatto economico, l’impossibilità di svolgere a pieno la mia professione: è un bagno di sangue questa situazione. Ma non tutto è perduto, mai.

Uno degli scopi dell’associazione della quale sono presidente -oltre a sostenere le persone affette da malattie rare- è quello di lavorare in sinergia con le istituzioni per promuovere la ricerca in questo ambito. L’associazione è nata a maggio ma è ancora in fase di costruzione, ci sarà un grande evento inaugurale per presentarla al pubblico.

Lei che idea si è fatto? A cosa è dovuta la patologia che si è scatenata improvvisamente?

Io non sono un medico quindi non mi esprimo né a favore né contro i vaccini, racconto la mia storia, offro la mia testimonianza, perché il mio calvario possa almeno essere di aiuto ad altri che si trovano in una situazione simile. Ho conosciuto molte persone che in seguito a Covid o a vaccinazione hanno accusato malesseri, anche molto gravi e invalidanti, e questo non può essere ignorato a lungo dalla Istituzioni. Innanzitutto però non potevo essere io ad ignorarlo.

Siete alla ricerca di volontari, a partire dalla regione Puglia, che vogliano unirsi alla vostra causa per il lancio e l'organizzazione di eventi, progetti e iniziative.

Sì, stiamo cercando persone serie e volenterose che sposino la causa. Purtroppo devo dire che c’è scarso interesse tra i giovani, sono poco attivi e questo è un peccato perché la loro energia è preziosa per le cause sociali, non solo quella che ho abbracciato io, ma anche per altre cause naturalmente.

Per quanto riguarda il personale medico stiamo valutando dottori e specialisti che facciano il loro lavoro in maniera deontologicamente corretta, che non siano mossi da ideologie ma solo dalla missione che hanno scelto di portare avanti. Marinella Monaco, che voglio ringraziare, è il vicepresidente e avvocato penalista dell’associazione. Ringrazio anche il presentatore e giornalista Mario Giordano per avermi ospitato nella sua trasmissione Fuori dal coro e aver concesso spazio ad ANVC.

Si è rivolto a strutture sanitarie e alle Istituzioni per ricevere sostegno?

I migliori centri di Roma, Milano e Bari si sono messi a disposizione e sono grato ai medici che hanno deciso di aderire alla nostra iniziativa.

Ho scritto alle istituzioni provinciali e regionali della Puglia come a diverse grandi aziende pugliesi, ma ad oggi non ho ricevuto alcun riscontro.

Ho avuto invece l'opportunità di incontrare di persona l'assessora al welfare del Comune di Bari, la Dottoressa Bottalico, e desidero ringraziarla pubblicamente ancora una volta per la profonda umanità che ha dimostrato nel sostenere il nostro progetto.

Lei denuncia anche come il sistema sanitario nazionale sia assente: non possiamo però sostituirci, come cittadini che pagano le tasse dobbiamo pretendere ciò che ci spetta.

Sono assolutamente d’accordo, ma questo non significa che non debba cercare di fare del mio meglio, contribuisco come posso alla drammatica situazione in cui versa il nostro sistema sanitario nazionale. ANVC è anche una forma di protesta, ma costruttiva, il cui obiettivo è anche farci ascoltare dal Governo e dalle forze politiche. Lamentarsi da soli non serve a nulla, se non a stare peggio, quindi metto le mie forze a disposizione, se lo facciamo tutti possiamo davvero andare lontano.